上班的时候搜索了一下，解释为这个梦是吉兆，说是有财或者是增寿，至于增寿我可不想，如果有外财，我是不是要去买彩票去。后来又查查以前一直困扰我的一个梦，一年前我经常梦见有很多的蛇缠着我，它们不咬我，但是就是有很多很多，我走哪哪有蛇，大的小的都有，而且这个梦几乎每隔固定的时间就会做一下，且梦境大部分是一样的。今天顺便也网上解解梦吧。上面说女人梦见蛇，孩子病倒。真的吗？我真不敢相信解释的这样贴真，难怪自从知道丫丫生病后我就没有做过那种梦了。看来梦有时候真的会预测一个人的未来，就如前一阵子急着为筹集丫丫的治疗费用的时候做了2次我生孩子的梦，解梦说会有贵人相助，果不其然，房子挂那么高的价2天就卖了，而且买房子的人又把房子重新租给了我们，免去了我们搬家之苦。

  我一直相信神怪之说，我总觉得这些东西不会无中生有的。老公笑着说我们两个可以去做大仙了，他预感很准，我做梦很准。

  昨天吕医生从香港回来了，并没有给我们带来好消息，看来我们只能靠自己了。翰林妈说下周一她带孩子去威尔士复查，到时候帮我们问问，要是翰林妈也无能为力，等18号签证下来，我们就先自己跑香港一趟，无论如何，这个MIBG一定要做。

  小浠妈昨天回到了香港，晚上上网聊天提及徐医生被她拉进了我们的群，弄了一个专栏，有问题的家长可以在专栏上提问，徐医生有空的时候就会针对性的回答。后来小浠妈把他的电话告诉了我，小浠妈也真是很好的人，对别人的帮助从来就是很无私的。我试着给徐医生发了短信，大致说明了孩子的病情，咨询我们该怎么办。短信发去后，我想着这么大的医生，估计对我们这些频繁的短信都懒得作答吧。没有想到，5分钟不到，我手机就响了，电话那头的徐医生一听声音就知道这个人很诚恳，很耐心也很有爱心。他不厌其烦的听我的絮叨，也很耐心的帮我分析原因，并最后给了我建议。总体来说，最好去香港做MIBG的检查和治疗，不行的话也可以在国内做PET检查，要是检查出来眼眶那里显示不明显，说明很有可能是疤痕，可以马上做移植了，要是信号很明显，那做移植很不理想，需要继续治疗，就要去做MIBG治疗了。当我告诉他香港医院不收我们，他很疑问，是啊，象徐医生这样的好医生真是少之又少，很多医生以病人多忙不过来为由拒绝了我们，他们可曾想过，我们这个病耽误一天生命就危险一天。但是徐医生还是很遗憾的表示他只能做MIBG检查而不能做MIBG治疗。徐医生的意见给了我明确的方向，再次确认了我们的打算是对的，接下来就是医院的接收问题了，但是也很渺茫。

   不要求所有医生都象徐医生那样有爱心，至少80%以上的医生有，我们患者的希望就大很多了。还是那句话，同为医生，差别咋就那么大呢？

  丫丫这几天不知道为什么，自从毛毛回外婆家后，就不怎么高兴，也不象以前那样哈哈笑了，哼唧哼唧的，饭也不好好吃，吃一顿饭很费力，有时候真想拿个漏斗堵在她嘴巴上灌下去。

  由于血象不是很好，这几天早上每天都要喝红汤，上次同学寄来的大枣还没吃完，老妈又叫老公带回来好多小红枣，够丫丫吃一阵子了。还有小米，现在掺在大米里一起做米饭，很香。晓清送来的黄豆，呵呵，真是个大又饱满，炖了次猪蹄，吃起来真不错，丫丫也蛮喜欢吃黄豆的。

  老公今天去半山肿瘤医院询问了放疗科的主任，也算是费了翻周折，因为找人帮忙介绍的，也算顺利，但是医生不建议我们做放疗，一是副作用大，二是不好固定，这个医生看了我们的头部CT后说眼眶没什么问题，但是同位素片他看不懂，总体意思是NB很容易复发，治疗主要靠化疗进行全身性治疗，还是建议我们继续化疗，既然上海和杭州这边医生都是这种意见，我们也就不再考虑放疗事宜了，等吕医生从香港开完会回来看看能否帮我们约去香港做MIBG了。

  退群已经有一周了，清净了很多，没有那么多牵挂的孩子，工作起来也安心很多，现在心情渐渐好起来了。

   这次毛毛回来和丫丫关系很好，两人一起玩，偶尔抢抢东西，但是也没有上次回来那样大打出手。两人渐渐大了，很希望身边有小朋友一起玩。这次毛毛回来，带给我一个很不安的消息，发现毛毛手腕那里有个突出的东西，心马上揪了起来，马上打电话回家问明情况，爸爸说东阳那里医生说毛毛是肌腱瘤，等瘤大了做手术就行了，是良性的。晚上在网上查查资料，确实有这种病，小孩子得这个的也不少，医生一般的建议是观察，不必要紧急动手术，因为手术后这个东西的复发率很高，小孩子说不定等大了后会自动消失。我心渐渐不紧张了，但是还是很困扰，养个孩子真是难啊。

  周六约了去做同卵双胎的检测，在大厅里等了整整一小时，还好两个小家伙你跑我追的，时间过的还算快。各类表格填全后，就开始收集样本了，先给丫丫收集，因为丫丫输过血，因此用血检测已经不精确了，所以收集毛发，但是丫丫化疗后哪有头发啊，毛茸茸的散落在脑袋各处，医生还是拔了一些出来看有没有毛囊，还好细是细了点，毛囊还是有的，因为丫丫头发实在是细，于是基本上是一撮一撮揪下来的。最后又收集了丫丫的口腔脱落细胞。然后轮到毛毛了，毛毛取点血样就可以了。医生怕孩子疼，轻轻在手上扎了一针，结果没挤出多少，后来还是狠狠心又扎了一真，毛毛哪受过这种苦，哭天喊地的。还算顺利，就等着一周后的报告了。

  晚上天气不错，想想要不带她们出去玩吧，这种难得的机会下次还不知道什么时候能碰上，于是打的去了六公园，傍晚时分，西湖边上很多人，我和老公人手一个拉着，心里感慨万千。最后我们坐了小船，我想能给丫丫做到的全部都做到，尝试一次也好，这样哪怕有一天真的发生了，丫丫也被爸爸妈妈好好爱过了。丫丫上船后很不配合，直叫着要下来，逗啊哄啊的，渐渐觉得安全了，丫丫开始玩水，小手在水里划着，这种场景我不知道幻想过几次了，这次真的实现了，一双女儿和我们一起泛舟西湖。

  回到家已经晚上8点多了，晚上下了菠菜西红柿面条，两人全吃光了，老公喝了口汤直说香，还说我为什么给孩子做饭就超水平发挥。

  周日早上毛毛走了，丫丫一个人很寂寞，经常问我毛毛呢。

  昨天有一个好消息，本来我们打算租房的，正为搬家的事情烦，中介打来了电话，我们才得知买我们房子的人买来是用来出租的，老公最后和那人协商了一下，由我们租，每个月1800元，我们终于不用为租房和搬家苦恼了，还可以在我们的小窝里住一阵子。

   今天早上老公很早就去中山医院询问放疗的事情了，结果比我预料的还要早回来。医生竟然说从来没有碰见我们这种情况的，从来没有做过眼部放疗，说法和新华医院截然相反，新华医院说我们放疗后眼球是好的，但是会有白内障，需要进行晶体移植，而中山医院医生说我们这么小的孩子不会有白内障，可能会损伤视神经，最终的结果会导致失明，还说骨头经过放疗就不会生长,也就是说放疗后丫丫的眼睛和眼眶永远被定格在2岁的样子，医生还说我们要是急着救命的话就试试看。我无法想像丫丫眼睛看不见东西的样子，我也不去做赌注。这对于我们无疑是很大的打击，一切都不在自己的掌握之内，这么多的变数，让我们无所适从。老公还是去找了吕医生，希望他能早点帮我们开去香港做MIBG治疗的介绍信，但是没有找到他。我们只有先回家了，下周二去杭州半山肿瘤医院咨询一下，要是医生也没有把握，我们最佳的方案就是做MIBG 了，但是香港明确告诉我们不收病人了，真的不知道怎么办，接下去化疗还有意义吗？要是把肝肾功能损伤坏了，最后连移植也做不成了，真是很愁人。

   不知道为什么，自从知道丫丫眼眶还有转移灶的时候，我们就一直不如意，什么都不在我的计划之内，很坎坷，很累。

   心情很不好，没有什么让我高兴的事情，身边的宝宝复发的例子越来越多，有的甚至不在了，我真的怕疗程结束的日子，总感觉我们的结局也许也就是这样，只是时间问题。我和老公不再犹豫了，决定给丫丫做移植，虽然结果不知道，但是多一种治疗手段多一种希望，也很想去做MIBG，可是今天香港回复我们说后半年内香港医院很紧张，不收我们，天啊，叫我们如意点吧。今天老公碰见吕主任，他说帮我们写张条过去，希望能快一点，希望能帮我们联系上香港医院，我都不知道怎么办了。我现在唯一的希望就是毛毛和丫丫是同卵双生，这样做了移植我们的希望就大一些。现在都不敢说希望这个词了，它总是给我带来失望。

  丫丫今天是化疗的第三天，白细胞又降到1.9了，打了一针继续上疗。

  我今天主要联系了迪安检测机构，询问了做鉴定的事情，话筒那边问了我一个很搞笑的问题：“你是想看看这两个小孩是不是同一个爸爸的是吗？”我好象把我生的是双胞胎这个前提告诉了你好几遍了，怎么还会问这么愚蠢的问题。就算你们经常做纠纷类的鉴定，也不能脑经都不动就乱问吧。终于约好周末做鉴定，这就意味着周六就要把毛毛接来了，每次接来都不是好事，不是检查就是检查，毛毛啊，不要怪爸妈偏心，能救你妹妹，我们一家子都可以继续过幸福的生活了。

  早上听说一一进ICU了，晚上看了一一的日志，唉，两个字“揪心”，我的心情很矛盾，不说为好。

  晚上一个人在家也很无聊，开灯睡觉，然后就是把计划排一排。其实计划不如变化快，这点谁都经历过，我更不用说了，但是还是要看看日历排排好，算是打发时间吧。

   为了去看陈静的门诊，我们周三夜里就赶往了儿医，找了一个宾馆住下，正是好笑，整整一年了，我们又来了，唉，早知道不如当初在儿医治疗了。夜里弄了闹铃，早上6点，老公挣扎了很长时间才起来，天已大亮了。7点多的时候老公发了条消息过来“1号”，我赶紧收拾东西，简单洗漱，然后把丫丫从床上抓起来，告诉她要出去玩了。我们准备8点半看完医生后马上赶去儿科，这样还来得及入院。在我们心急火燎的赶到候诊台时，护士很奇怪的看着我们，问我们来这么早做什么，我们反复说我们是1号，弄了半天才明白，原来特需门诊要10点半才开始，，真是个背啊！算了，先去儿科住院去吧。打的去儿科很远很远，丫丫以前坐车从来都是很好，昨天坐火车开始就晕车了，今天也是，幸亏早上没有吃早饭，干呕了几下没有吐出来。办好住院手续后，我决定单身前往儿医，怕老公听不全，也怕老公问不全，索性自己上阵。把东西全部归置好后就出发了，正好10点，想想到儿医11点前肯定无问题了。没有想到啊！！！背的时候正当背，一路堵车，司机换了好几次车道，每次换完，原来我们在的车道就空很多。终于11点半到了儿医，79元的打的费，还不如做地铁来的经济实惠。我们从1号变成了最后一个，陆续等了前面两个人，终于轮到我了。进去前我把手机的录音功能开开了，是老公交代的，原来他也同样不放心我。咨询了近半个小时，总结如下：

一、如果毛毛和丫丫是同卵双生，最好用毛毛的骨髓做移植，但是前提是要去做鉴定，因为同一个胎盘不能说明是同卵双生。要是用毛毛的骨髓，即使丫丫自身骨髓内还有肿瘤细胞也没有关系。

二、毛毛太小，不适合采集外周干细胞，最好直接提取骨髓，等丫丫要做移植的那天开始一起手术。

三、MIBG的治疗是全身性的，要是做局部的处理效果还不如放疗。

四、现在就可以做移植了，丫丫目前的眼眶转移对移植没有影响，等移植好后过段时间复查，如果眼眶转移还存在就去放疗，总之，放疗是最后一步。

五，移植费用是5万元，而不是我们以前听说的15万元。

  针对以上几点，老公在听完录音后也肯定我没有传达错误。对于第四点，我们的意见是谨慎处理，最好把转移灶消灭掉再去做移植。我和老公思来想去，最后决定，丫丫这次化疗结束后先去上海中山医院咨询放疗事宜，然后回杭州处理房子的相关手续，顺便咨询杭州肿瘤医院的放疗，如果杭州也可以放疗我们这次回家就开始做了，如果杭州和上海医生的说法相差太大就决定第十五次化疗结束后留在上海放疗后直接做移植。至于MIBG检查，等香港回复，若赶的上就去做，赶不上只好放弃。我实在不愿意丫丫再接受化疗了。

  老公突然问我：“你说我们这样是不是对毛毛不公平？叫她捐骨髓就捐，不捐就不捐。”我真的无语。

  丫丫这次小化疗的剂量没有加大，还是和以前一样多，这次来到医院，很多人都说丫丫高了很多，但是体重还是28斤呀。进院第一天验血，白细胞1.9，血色素8，血小板正常，打了一针后第二天验，白细胞3.9，血色素9.4，血小板正常。唉，这次是我大意了，觉得丫丫血象不错，后面的一个星期就没有继续给她吃四红汤和黄芪枸杞水，也没有带她去验血。丫丫在医院胃口一般般，就爱吃西瓜，吃的比我还多，现在是自己整块整块的吃，能吃3丫呢。这次和可可住一起，吃了可可2顿豆浆，一顿泥鳅汤，都说别人家的饭菜香，果不其然啊，丫丫边吃边说“好吃，还要吃。”

   今天仿佛又下了决心，一定要给丫丫做彻底，我不管她今后有什么不良反应，只要她活着，但是她长大了会不会怪我，象这种孩子万幸长大了，不能生育，这给她带来怎么样的痛苦？我是不是太自私？随它去吧！为了不动摇自己的决心，晚上预约了儿中心陈静的特需门诊，明晚赶往上海，后天早上希望能早点见到她，问问她关于移植和MIBG的事情，听听建议，然后又要马上赶往儿科进行下一轮的化疗，自己又起草了写给香港威尔士李医生的邮件，等取得邮箱地址后立即发给他，接下来3-4个月我们会展转在各大医院间，但是我的希望是只要顺利就好。还有就是请假的问题了，一想到这个，脑海里马上就能浮现出领导紧皱的眉头，有时候想想索性辞职吧，等丫丫疗程结束了自己再去找工作，好工作找不到就去做保姆，但是一想到前途未知又退缩了，在别人的眼色下过日子的感觉真的很难受，这比什么都伤自尊。

  什么时候才能不做这些艰难的决定，什么时候我们才能过上正常人的生活，我真的快要崩溃了，不知道为什么，这次回来的心情非常糟，比任何时候都惶恐不安，比任何时候都害怕明天的到来。

   回顾了一下我们的小窝，这才发现2年的时间里陆陆续续添置了不少东西，但是这些也将不再属于我们了，到最后出门的时候仅能带走衣服、被褥、微波炉以及丫丫看的DVD。卖房子的这些钱一部分用来还债务，剩余的将留做丫丫的治疗费用，希望会够吧。

回想：周三的晚上老公提出离婚，房子归我，孩子归他，他去申请经济适用房，这样我们卖房后就有便宜的房子住了，然后复婚。他的这些古怪的想法我都随他去，周四上午去民政局办手续，结果我的献血证被他当作结婚证拿去了，随后又折回去拿，发现钥匙又没带，罢罢罢，这么一番折腾，老公终于累了，没有去办成。晚上他反过来问我，离婚后会不会不复婚了，我懒得回答。要是在以前我一定和他争辩或者是贬低他一翻，但是现在的我真的不愿意多费力气，虽然谈不上心如止水，看破红尘，他的一些想法我都不愿意多加考虑，一切都随他的决定，顺其自然，省的吵啊吵啊的，其实结果还是一样的。

   下午下班照旧带着丫丫去运河边转转，正是鸟语花香的季节，风筝和轮船随处可见，丫丫总是一惊一乍地瞧着新鲜事。不知什么时候丫丫开始流鼻血了，不怎么止得住，平躺着一会只要竖起身鼻血又很快浸透卫生纸，无奈最后的路程就平抱着丫丫回家了。晚上丫丫吃了1个半的芦柑、半根香蕉、一个枇杷，鸽子海参青菜西红柿糊和南瓜面条。

   这几天天气不错，气温也适宜，每天下午都会带丫丫在运河边转一圈。每次出去转转的时候看到那么多父母在后面慢慢悠悠的跟着，前面撒欢跑着健康的孩子，我就很羡慕同时也很失落，“为什么会是我？”这句话不知道问老天了多少遍也没能得到答案，同时另一个声音又在耳边响起“为什么不会是你？”都说老天爷是公平的，我不觉得，为什么有钱的人越来越有钱，而贫穷的人连最起码的健康也不能给。唉，不去多想了，过一天是一天，得过且过吧。

   自从丫丫有感冒症状后就连续打了4天的瑞白，社区卫生院护士的水平真的很差，丫丫的两只胳膊都打肿了，护士叫回去热敷，要不然药打进去不被吸收，真是没事找事。快了，再过3天就可以脱离危险期了。

   丫丫吃饭还是一般般，种类不多，很挑嘴。

   丫丫今天中午又被打了一针，可能还要再打2-3针的样子，到了这周日是最低值，过去就算雨过天晴了。早上和晚上丫丫吃的都还行，就是中午吃的一般般，这可能因为和早餐相隔的时间较短的缘故，中午一般就吃点菜，主食基本吃不了几口，我的观念是菜要多吃，主食少吃点没有关系，每天中午必给丫丫单独炒菜。丫丫现在要求坐在餐桌前和我们一起进食，今天中午吃带鱼，丫丫很喜欢吃，见老公筷子伸过来夹带鱼，赶紧说“你吃那个”然后小手指指另外一盘菜，很是霸道。丫丫可能被我养成了习惯，一顿饭菜不会吃两种，要是吃了一种再让她吃另外一种，不管当时吃的多么香，她就会一下子没有食欲似的不要再吃了，这个习惯我正在慢慢给她改变。

   明天终于可以双休了，整整一个月没有好好休息了，明后两天轻松一下，下周双休日要连续加2天班，晚上也要加，快崩溃了，还好不是多累的事。自从国家提倡“5+1”的工作制后，单位开始提出“6+1”的要求了，领导自己不休息也不叫我们休息，要么开会要么组织学习。单位工龄快30年的同事都在叫：“快点到退养吧，真的要受不了了。”这个时候我就想：“你们都这样说，那我们这些年轻的还要再熬20年，该怎么活啊？”不过一想到自己工作赚钱，就可以供养孩子，感觉付出的就不会太辛苦了。

   中午丫丫吃了西红柿炒山药、炒包心菜和几口米饭，晚饭前吃了一小部分苹果，晚餐吃鸽子海参青菜糜。晚上炖四红汤的时候放了点薏仁进去，熬好后丫丫吃了一些汤里面的花生和薏仁，最后又吃了2个汤圆。

   今天天气很热，据说有28度，我看不止，带丫丫出去转了2次了，再热点就不能出去了。丫丫只要出去玩回来后就喜欢吃饭，但是血象不好不敢带出去，有时候看着丫丫真觉得很可怜，别的小孩子的乐趣基本体会不到，去医院是家常便饭，更不用说打针了，现在只要不打皮下针都不哭的，有时候想想真觉得很心酸。